När patienter med ovanliga sjukdomar söker vård kan de mötas av bristande kunskap. Personalen har inte alltid resurser eller redskap att hantera patienter med mindre vanliga sjukdomar korrekt. Ansvaret att samordna insatser från olika samhällsinstanser faller då ofta på patienterna själva och deras anhöriga, vilket av många upplevs som tidskrävande och besvärligt.
Regeringen har därför tillsatt 3 miljoner kronor under 2010 och 2011 för att låta Socialstyrelsen utveckla en nationell funktion som bättre kan länka samman patient, sjukvård och andra samhällsinstanser, det meddelar Socialdepartementet.