Därför strider användningen av data-sjön inte mot GDPR
Hårdraget är datasjön juridiskt möjlig till följd av framför allt två bidragande faktorer:
Det första är en ny lagstiftning. EU:s nya hälsodataförordning, EHDS, kommer tvinga myndigheter att dela hälsostatistik med varandra och skapar ett gemensamt ramverk för datautbyte inom unionen. Syftet är att ge medborgare bättre kontroll över sin hälsodata, samtidigt som forskare och beslutsfattare får enklare tillgång till data för forskning och innovation.
– Vi har fått tillstånd att skapa datasjön med personuppgifter där patienter har möjlighet till ”opt out” i stället för att varje patient måste ge sitt medgivande. Vid direkt medgivande blir data inte representativ och vilseledande, säger Stefan Jovinge, chef över forskning och innovation på Skånes universitetssjukhus.
Den andra anledningen är att Skånes universitetssjukhus tagit juridisk experthjälp.
– Vi kontaktade en akademisk jurist, Jonas Ledendal, som forskar på integritets- och EU-rätt. Han hjälpte våra jurister och gick igenom EU-lagstiftningen med dem. Vi hade till och med runda-bordet-samtal med polska, danska, tyska och finska jurister. Det underlättade arbetet för alla och flyttade nålen mot ett mer pragmatiskt arbetssätt.
I datasjösatsningen behövde Skånes universitetssjukhus få satsningen att fungera med GDPR, men också ha rätt kunskap i organisationen och genomföra satsningen på rätt sätt.
– Man måste ta med verksamheten i utvecklingen av AI-verktyg för att göra tekniken relevant. Sedan behövs en grundkunskap om algoritmer i verksamheten så att man till exempel förstår att algoritmer behöver tränas över tid och inte överger projektet så fort det blir lite fel.
Välfärdens största utmaningar för att implementera AI
Einav Peretz Andersson, universitetslektor på Högskolan i Jönköping, genomförde en studie som undersökte AI-mognaden i Sverige och visade att den var låg – speciellt i offentlig sektor. Tidigare har hon sagt till Kvalitetsmagasinet:
– Största problemet som vi kan se hos de som misslyckas är att det finns en brist på förankrad kunskap i organisationerna och att det saknas en struktur som kan förvalta satsningen.
Jovinges bästa tips
Stefan Jovinges bästa tips för att maximera potentialen i AI-satsningar är att använda sig av så kallade ”champions”, alltså ambassadörer som kan inspirera och lära upp verksamheten, vara verksamhetens röst i utvecklingsprocessen samtidigt som de kan ha koll på hur algoritmen fungerar – och inte fungerar.
– För att kunna validera algoritmerna och bedöma vilka valideringsmått som är relevanta behövs medicinsk sakkunskap inom det berörda området, exempelvis att vara röntgenläkare eller ortoped, samt kunskap om statistik och epidemiologi.
Förutom så kallade ”champions” behövs också programmerare och datautvecklare.
– Innan man tillämpar en algoritm måste man fråga sig vad som är värst att ha fel om. Vid granskning av bröstcancerimages är en missad cancer – falsk negativ – det farligaste, medan ett system som förutspår patientflöden hellre bör undvika onödiga larm, så kallade falska positiva.